Câncer infantojuvenil compromete orçamento familiar

Por Marcela Baggini, do Serviço de Comunicação Social da Prefeitura do Campus USP de Ribeirão Preto
imprensa.rp@usp.br

Estudo na Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto (EERP) da USP apontou que o orçamento das famílias diante do cuidado de seus filhos com câncer fica comprometido e que o apoio social fornecido por familiares, amigos e vizinhos é fundamental para o tratamento. Esse drama é relatado por uma das mães entrevistadas: “Não vou te falar que eu passei fome, porque eu tive gente para me ajudar”. Com a pesquisa, a autora Amanda Rossi Marques-Camargo, conclui que são necessárias políticas públicas que atendam as particularidades do câncer, seja ele infantil ou em adultos.

Orçamento das famílias que têm filhos com câncer fica comprometido

“Mesmo com os auxílios disponíveis aos pacientes com doenças crônicas, a condição do câncer possui particularidades e deve ser visto de forma especial. Aspectos como a baixa imunidade, características do tratamento e custos familiares devem ser levados em conta na elaboração e aperfeiçoamento das políticas públicas”, afirma. Ainda, segundo Amanda, o apoio formal, aquele dado pelos órgãos públicos, não contempla as particularidades do câncer infantil e que não há iniciativas de proteção social específicas para as condições dos pacientes com câncer infantojuvenil.

A pesquisa também aponta que a maioria dos cuidadores, 88,7% era composta por mães e que boa parte delas era a provedora principal da renda familiar. “Quando os filhos foram diagnosticados, 85,6% dos participantes estavam empregados. Já quando coletamos os dados, entre junho de 2013 e fevereiro de 2014, apenas 53,6% mantiveram o vínculo”, conta Amanda.

“Custe o que custar, nosso filho está em primeiro lugar” é relato comum entre os 62 participantes do estudo, segundo a pesquisadora. Foi possível detectar que as famílias abriram mão não só de coisas teoricamente supérfluas, como atividades de lazer e aulas complementares para a criança adoecida e a família, mas também de refeições e até pagamento de contas como água e energia para privilegiar o orçamento com os cuidados do filho.

Acesso ao Tratamento
“Se a criança está com febre no meio da noite, ela terá que ir até o centro de tratamento. A disponibilização de transporte adequado é essencial para o paciente e obrigação da prefeitura de origem quando o centro de tratamento se localiza em outro município”, conta Amanda. “Quando este direito não é garantido, as famílias têm que se organizar de acordo com suas disponibilidades, muitas vezes recorrendo à ajuda de familiares, amigos e vizinhos.”

A pesquisa aponta que, cerca de 70% dos participantes já ouviram falar sobre os recursos fornecidos pelo governo para o paciente com câncer. Destes, 41,9% solicitaram o Benefício de Prestação Continuada (BPC). “Este auxílio fornece um salário mínimo para as famílias que têm renda de até um quarto do mesmo por pessoa”, fala a pesquisadora.

Devido à vulnerabilidade social e da insuficiência financeira ocasionada pelo câncer infantojuvenil, algumas famílias, mesmo não se enquadrando aos critérios econômicos pré-estabelecidos, podem receber o BPC. “Por mais que a renda seja superior, os custos com alimentação, transporte, medicamentos e cuidados com a criança ou adolescente com câncer são muito altos. Ao comprovar que os gastos com o câncer comprometem a saúde financeira do lar, o benefício pode ser concedido”, diz Amanda.

Além do BPC, quando a cidade de origem não fornece atendimento para a patologia, o paciente tem direito ao Tratamento Fora de Domicílio (TFD). “Com isso, o transporte e alimentação devem, por lei, serem custeados pelo município de origem”, afirma a pesquisadora, ao lembrar que, na prática, o benefício é concedido parcialmente, apenas com fornecimento de transporte. A dissertação de mestrado Experiência financeira de famílias no cuidado de crianças e adolescentes com câncer, orientada pela professora Lucila Castanheira Nascimento, faz parte das atividades do Grupo de Pesquisa em Enfermagem no Cuidado da Criança e do Adolescente (GPECCA) da EERP. A defesa foi realizada no segundo semestre de 2014.

Foto: Cecília Bastos/ Jornal da USP

Mais informações: (16) 3442 2722 E-mail a_mandamarques@hotmail.com

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