Segunda doença neurodegenerativa mais comum, ficando apenas atrás do Alzheimer, cerca de 1% da população mundial acima de 65 anos é afetada pelo Parkinson, segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS). Embora ainda não haja cura para o problema, existem diversos tipos de tratamentos, envolvendo diferentes áreas da saúde, que ajudam na melhoria da qualidade de vida destes pacientes. Apesar disso, as diretrizes do Ministério da Saúde para o tratamento do Parkinson só reconhecem o tratamento medicamentoso, deixando de fazer referência aos tratamentos interprofissionais de fisioterapeutas, fonoaudiólogos, enfermeiros, terapeutas, ou outros profissionais.

Pensando em mudar este cenário, o Centro de Pesquisa, Inovação e Difusão em Neuromatemática (NeuroMat) está desenvolvendo a Rede Amparo, plataforma digital que visa o apoio aos amigos, familiares, profissionais e pessoas que vivem com Parkinson e cujo lema é “Ampare essa ideia, combata o desamparo”. Sediado na Universidade de São Paulo, o Cepid NeuroMat foi criado em 2013, com financiamento da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp), tendo como objetivo pesquisar novos meios matemáticos para explicar as funções cerebrais.

As principais finalidades da Rede Amparo, por sua vez, podem ser divididas em quatro pilares, conforme explica a professora do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional (Fofito), e responsável pelo projeto, Maria Elisa Pimentel Piemonte: Identificar os principais desafios relacionados ao universo da Doença de Parkinson no Brasil; debater estratégias que podem ser adotadas para vencer as dificuldades na vida das pessoas vivendo com Doença de Parkinson; promoção de educação de pessoas vivendo com Doença de Parkinson, seus familiares e cuidadores; promoção da educação de profissionais para o cuidado especializado e interprofissional da Doença de Parkinson.

Presidente da seção não médica pan-americana da International Parkinson and Movement Disorder Society (MDS), maior instituição de estudo desta doença em nível mundial, Piemonte foi responsável por organizar o primeiro encontro para treinamento interprofissional para o cuidado de pessoas com Parkinson no Brasil, em 2015. Segundo a mesma, foi principalmente através desta iniciativa que identificou a necessidade de tomar atitudes em prol do tratamento multidisciplinar destes pacientes.

Além disso, em pesquisa recente denominada Repark Brasil, que contou com o apoio de diversos pesquisadores de seis regiões do país, além da própria professora, foi feito um levantamento que indicou que aproximadamente 50% dos pacientes com Parkinson não fazem fisioterapia, menos de 20% fazem fonoaudiologia e menos de 10% fazem terapia ocupacional. “É visível o atraso brasileiro em relação ao resto do mundo para a promoção de atendimento interprofissional”, relata.

A pesquisadora participou do mais recente Congresso Mundial de Parkinson, que trabalhou com a ideia de reunir em um mesmo evento pacientes, cuidadores, familiares e pesquisadores de todo o mundo. São mais de 4.600 participantes de 67 países, porém a participação brasileira é ínfima quando comparada ao último evento, que foi voltado exclusivamente para a classe médica. “Isso mostra a dificuldade dos profissionais brasileiros em valorizar a integração com pacientes e familiares, se dispondo a ouvir e falar com os mesmos. Temos aqui representantes de associações de pacientes de várias regiões do mundo, mas apesar de termos mais de 34 associações de pacientes no Brasil, não temos aqui nenhum representante ou pacientes”, conclui.

Mapa de participantes do congresso aponta baixa representação brasileira. Foto: Maria Elisa Pimentel Piemonte

Alguns dos motivos para esta omissão de estrutura interprofissional na saúde brasileira, segundo Piemonte, reside na carência de profissionais com conhecimento, políticas insuficientes de investimento e remuneração e na falta de currículos escolares que incluam essa noção multidisciplinar nos estudos dos futuros profissionais da saúde.

É necessária uma mudança de paradigma no tratamento do Parkinson, e é nesse sentido que a Rede Amparo chega para somar. A plataforma digital é aberta gratuitamente a todos os interessados, basta fazer um rápido cadastro no site e responder a alguns questionários que serão usados pelos responsáveis para a manutenção das demandas, sejam elas de pacientes, familiares, estudantes ou profissionais. Depois disso, a Rede promove debates que visam novas estratégias para melhorar a relação entre todos os agentes.

Com data marcada para 24 de outubro de 2016 às 16 horas, a próxima palestra do projeto traz a enfermeira Michelle Tosin, do Centro Internacional Sarah de Neurorreabilitação e Neurociências, para discutir o gerenciamento das medicações dos pacientes com Parkinson. Gravado nos estúdios da TV USP, a mesma será disponibilizada na plataforma digital ao vivo, possibilitando que as pessoas interajam com a palestrante via Whatsapp. 

A iniciativa do NeuroMat já conseguiu apoio de lançamento em diversas regiões do Brasil, mas, segundo Piemonte, ainda é necessário que seja feita a divulgação eficiente do projeto: “O que precisamos, agora, é que as pessoas se engajem na Rede Amparo, para que possamos integrar todos os atores”.

O acesso e cadatro à Rede Amparo podem ser feitos através do site https://amparo.numec.prp.usp.br/, onde também é possível ver a agenda de palestras e enviar dúvidas sobre o programa de treinamento e educação via web.