Pesquisa da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) buscou compreender os processos de luto em pessoas que cuidaram de crianças com doenças terminais. Segundo os resultados, dois terços desses cuidadores apresentam sintomas de ansiedade e depressão e 84% deles apresentam alguma reação de luto complicado. O estudo de doutorado foi conduzido pela médica Érica Boldrini e foi orientado pela professora Maria Aparecida Koike.

Um dos principais objetivos da pesquisa foi entender como os pais e cuidadores percebiam o sofrimento das crianças na fase final de suas vidas e comparar essa percepção com os dados registrados pela equipe médica. Além disso, o estudo buscou relacionar essa percepção de sofrimento com os processos de luto desenvolvidos pelos indivíduos.

Para participar da pesquisa, a médica selecionou através do Registro Hospitalar todos os pais que tinham perdido um filho de até 21 anos, portador de câncer e falecido há mais de um ano. Para essas famílias, foi enviado um envelope com questionários autoaplicáveis. Érica conta que havia pesquisas para avaliar as condições socioeconômicas, conhecer os sintomas na última semana de vida do paciente, identificar se os cuidadores eram portadores de ansiedade ou depressão e uma só para avaliar o luto. “Foram devolvidos 45 envelopes fechados pelos correios por apresentarem endereço desatualizado/incorreto e recebidos 60 envelopes respondidos, que caracterizam a amostra final”.

Érica concluiu que há forte correlação entre o luto e a depressão em cuidadores cujas análises médicas dos pacientes indicavam sofrimento no final da vida. Também observou que quem recebeu cuidados paliativos durante o processo apresentou menos luto complicado, que é caracterizado quando a pessoa não consegue se desligar do falecimento de alguém próximo e começa a deixar de fazer atividades cotidianas. Segundo a oncologista, “o modo como foram os últimos dias de vida da criança pode interferir no processo de luto, ou seja, na capacidade dos pais/cuidadores de continuarem suas vidas, especialmente, se eles acreditam que a criança morreu sofrendo”.

No entanto, na maior parte dos casos analisados, a percepção de dor e sofrimento registrada pelos familiares destoou da datada pelos médicos. Érica aponta que talvez as impressões parentais sejam enviesadas, já que é complicado presenciar o sofrimento de alguém próximo. Ela também cita que, o que muitas vezes os médicos consideram como algo natural no processo de morte, como palidez cutânea, fraqueza progressiva e pouco interesse por comida, pode ser interpretado pelos familiares como dor, o que justificaria as diferenças registradas.

A médica entende que uma das soluções para minimizar as discrepâncias entre a percepção dos cuidadores e dos membros da equipe de saúde seria promover uma melhor comunicação entre esses indivíduos. Para padronizar a avaliação, ela sugere a implementação de escalas e questionários validados. “A perda de um filho é um evento antinatural, que rompe o ciclo vital. É um evento tão complexo que não há termo para descrevê-lo. Ajudar as famílias no processo de luto é uma das muitas tarefas do cuidado paliativo pediátrico, porém ainda pouco difundida”.